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14:23h. Miércoles, 14 de Noviembre de 2018

De amiga a amigo, carta a Jordi Évole - por Harmonie Botella FIBROMIALGIA, FIBRO PROTESTA YA

 

frase fibro

FIBROMIALGIA

De amiga a amigo.

Estimado Jordi Evole.

Dirigirme a usted, es como escribirle a una amigo para contarle un grave problema que me atañe, no sólo a mí, sino a más de dos millones de personas en España.

Hemos llamado a todas las puertas y nadie nos hace caso: ni políticos ni grandes medios de comunicación.

Como dijo una periodista muy conocida: “ la fibromialgia no vende”. Y ahí estamos nosotros los enfermos muriéndonos en vida, viendo como ya las nuevas enfermedades se están cebando con los más jóvenes: hijos y nietos cuyo provenir se va ya truncado por falta de información de sanidad, de la sociedad y falta de interés de la clase política. Y omito los descomunales beneficios de las grandes farmacéuticas que venden pócimas que no nos hacen nada, perdón sí que nos estropean el cuerpo.

No pasa nada, claro, porque tenemos la posibilidad de probar cientos de fármacos más, que tampoco nos ayudarán pero si engrosarán los bolsillos de algunos. Ya sabemos que un enfermo, sin tratamiento real y adecuado, consume y reconsume a saciedad lo que le receta su médico con la esperanza de aliviar sus males.

Señor Jordi Evole, le voy a pegar aquí la carta enviada al ministerio de sanidad y a numerosos políticos por si a usted le tocara alguna fibra, casi de amiga a amigo, amigo quien una vez por semana entra en mi salón para exponerme casos graves de “ nuestra España querida”.

Le pego aquí mismo la carta enviada:

“Los síndromes Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica (o Síndrome de Fatiga Crónica), Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética se caracterizan por su perfil crónico e invalidante y se manifiestan a cualquier edad, atacando ahora también a los más inocentes, nuestros hijos, que son además el futuro de España.

Su diagnóstico requiere de un peregrinar de unos cinco a seis años de médico en médico o especialista. La persona que padece una de estas patologías puede estar años en el proceso de identificación de la enfermedad y el tratamiento de sus síntomas; pero no de su curación, porque no la hay.

Uno de los principales problemas de las personas que padecen dichos síndromes (cada uno diferente al otro y con un código médico diferente) es  la falta de funcionalidad, lo que implica la imposibilidad de llevar una vida laboral, familiar y personal digna. Por ello, es muy importante que sea reconocida en quienes la padecen su incapacidad para desarrollar la vida laboral, sin tener que acudir a tribunales para defender sus derechos

Desde la Asociación Nacional de Fibromialgia FIBRO PROTESTA YA, pedimos:

Visibilidad de los síndromes en la sociedad como enfermedades reales (no psicológicas).

Diferenciación de los síndromes cada uno con su código, y no englobados dentro del concepto de Sensibilización Central, ya que tienen sus características propias y un tratamiento diferente.

Unidades especializadas en cada hospital  para tratar la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica (Síndrome de Fatiga Crónica), Sensibilidad Química Múltiple e Hipersensibilidad Electromagnética.

Subvenciones a la investigación para encontrar un tratamiento de cura

Reconocimiento de estos síndromes como enfermedades crónicas e incapacitantes, incorporándolos en las valoraciones para obtener una discapacidad.

Formación del personal sanitario e inspectores del INSS sobre los síndromes enumerados anteriormente.”

Desde nuestra asociación nacional y en nombre de los más de dos millones de enfermos le invitamos a informarse sobre este tema, hablando con enfermos, especialistas e investigadores con el fin, si lo juzgara usted oportuno, de realizar un documental sobre las  nuevas enfermedades invisibles, crónicas,  incapacitantes e ignoradas.

Agradezco de antemano su tiempo y su apoyo.

harmonie botella

Harmonie Botella.

Presidenta de la Asociación nacional Fibro protesta ya.

FIBROMIALGIA

 

 

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