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domingo, 14 de agosto de 2022 21:59h.

Propuesta de Proyecto de Ley de Enfermedades Autoinmunes - FIBROMIALGIA YA

FRASE FIBROMIALGIA

 

Proyecto de ley 2020 elaborado por FIBRO PROTESTA YA 

PROYECTO DE LEY. 

SOLICITAR EL RECONOCIMIENTO DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERM@S DE FIBROMIALGIA,  ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA / SFC, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y  

ELECTROHIPERSENSIBILIDAD 

Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica /SFC, Sensibilidad Química Múltiple, 

Electrohipersensibildad, son enfermedades que, se encuentran en muy distinto estado de  reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud y son grandes desconocidas para la  sociedad. 

A nivel nacional, representan más de 3 millones de personas (con mayor prevalencia en mujeres)  Limitan de forma progresiva las actividades de la vida diaria de quienes las padecen, disminuyendo  enormemente su funcionalidad y calidad de vida. Se hace indispensable avanzar en el ámbito de la  investigación insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios desde la facultad y desde  

su realidad clínica. A través de protocolos unificados en todas las CC.AA, se pide que los  tratamientos vinculen la intervención multidisciplinar y los abordajes integrales que centren la  atención en las circunstancias de cada paciente; que solicitan, a la mayor brevedad, una revisión actualizada y realista de los baremos específicos de discapacidad; y garantizar mejoras, tanto en el  acceso como en la adaptación a los puestos de trabajo o la realización de cualquier trámite con  las Administraciones. 

Subrayamos que las personas afectadas de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica,  Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibildad, están en completa indefensión, no solo  por el carácter crónico, incapacitante e incurable de estas patologías, que les imposibilita llevar  

una vida laboral, familiar y personal digna, sino también por las grandes injusticias y discriminación  que vienen sufriendo a nivel sanitario y laboral. 

Por este motivo, consideramos, por justicia y por humanidad, que es imperativo que sean  atendidos de forma profesional y eficiente en la Sanidad Pública, así como el reconocimiento de  su incapacidad. 

El Parlamento español, a través de su Comisión de Sanidad, presidida por el Sr. D. Gaspar  Llamazares, ya desde 2009, afirmaba que dichas enfermedades eran incapacitantes, lo cual fue  admitido por sus señorías, y por tanto, como tales deben tratarse en todos los ámbitos de la  sociedad y la Administración. 

En 2010, El Gobierno a la pregunta escrita del presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso  de los Diputados Exmo. Sr. D. Gaspar Llamazares Trigo dirigida a la mesa de esta Cámara, que la  versión actual era la versión CIE-10.

No obstante, once años después, para la cumplimentación de los informes de Alta, y como  estándar de Codificación Cínica, la Clasificación utilizada sigue siendo la CIE-9 y se sigue  considerando que la FM es somatoforma a pesar de que miles de Investigadores demuestren lo  contrario. 

Respecto al EM/SFC, desde el 1 de enero del 2016, está ya reconocido como Síndrome de Fatiga  Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica). Está incluido en el capítulo VI  de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”,  en el subepígrafe G93.3. 

También hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas  demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico  es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente  demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales. 

En 2011, se puso en conocimiento de la Cámara que la SQM que conoce desde el año 1.950. En 1.989 en U.S.A se establecen criterios básicos para reconocer esta patología como emergente. 

Varios sectores del Gobierno en 2.011 confeccionaron un Documento de Consenso. Sin embargo,  sigue siendo un documento prácticamente desconocido por el sector sanitario. 

Su proceso de reconocimiento como una patología se inició en España en abril de 2.013, a través  de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE-9 ES, propuesta  presentada por la Diputada María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de  Prada (presidente del FODESAM, Fondo de Salud Ambiental), con la colaboración del SISS. A raíz de  esta proposición de España, en 2.013 autoriza al gobierno (como antes había autorizado a otros  países, como Alemania, Austria y Japón) a incluirla en la Clasificación Española de Enfermedades. 

En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica  internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º llamamiento del Congreso de París, el  18 de mayo de 2.015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica): 

La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin  de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en  general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos  y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces. 

En 2.020, a nivel Internacional y a nivel Nacional, nos encontramos aún las siguientes  Circunstancias : 

• No hay conocimiento de qué ha ocurrido con la “migración” del CIE-9 al CIE-10, aunque el CIE-10  se publicó online en 2016 en la web del Ministerio de Sanidad, parece que aún no se disponen de  los derechos de traducción.

• El personal sanitario no está al tanto de los cambios producidos en el CIE-10 (por no disponer de  copia) 

• Coexisten dos versiones del CIE, el CIE-10, que entraron en vigor oficialmente el 1 de enero de  2.016, y el CIE-9, para todos los efectos. Se continúa codificando bajo el CIE-9 para todos los efectos  sanitarios y administrativos, al menos en la mayoría de las Comunidades Autónomas. 

• Por lo tanto, siguen tratando estas patologías desde la perspectiva del CIE-9. 

• No se están observando los avances en el plano clínico de estas enfermedades emergentes, y se  sigue tratando a los enfermos como si sus síntomas fueran psicosomáticos, con el subsiguiente  perjuicio para la salud y la correcta atención de los pacientes. 

• No hay respuesta efectiva para el 25% de los afectados y afectadas que viven confinados en casa o postrados en la cama. 

• Falta de adaptación o puesta al día de los baremos de calificación de la Discapacidad, Invalidez. 

Desde el 1 de enero de 2016, en que se publica en España el CIE-10, está oficialmente reconocida.  Por tanto, no se puede consentir que los profesionales de la salud digan que es una enfermedad  imaginaria. Lo mismo ocurre con EM/SFC y SQM (lamentablemente, el EHS aún no se ha incluido en  el CIE). 

Por todo ello, se insta al Gobierno que, del mismo modo en que: 

- En el caso de la SQM, se desmarcó de los criterios de la OMS, se reconozca como patología la EHS. 

- Reconsidere el otorgar al servicio de neurología el diagnóstico de la FM y que se ofrezca a las  personas afectadas, alternativas a este servicio para el diagnóstico, bien mediante la creación de  unidades de Fibromialgia, con equipos multidisciplinares, bien con interconsultas de neurología,  inmunología, alergología, etc. Coordinados por un médico de atención primaria. 

El hecho de que, todavía en el CIE-10, aparece la FM como enfermedad reumatológica, no hace más  que complicar su seguimiento y tratamiento. Ponemos como ejemplo a seguir la Unidad de  Fibromialgia de la Clínica Quirón, que sigue la línea de investigación y tratamiento desde el punto  de vista neurológico e inmunológico. 

-EM/SFC, está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no  la simple fatiga crónica). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso,  concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3, por lo que  deberían ser atendidos por neurólogos. 

- A que reconozca también el EHS como patología, a la luz de tantas investigaciones que  demuestran, de forma científica, cómo la contaminación electromagnética afecta tan gravemente a  muchas personas.

- A que se implante el CIE-11 en España, se sigan codificando la SQM y se incluya, además, la EHS, y  que atiendan al problema técnico que pueda ocasionar, a nivel de sistemas de gestión, si la OMS  mantiene su ausencia de codificación para estas patologías. 

- Se designe una comisión que investigue las evidencias de la aparición de la  Electrohipersensibilidad como una patología emergente y sea incluída, como las anteriores, en el  Catálogo Internacional de Enfermedades en España, solicitando a la OMS, desde el Parlamento  Europeo, a que también sea incluida en su catálogo. 

- Considere estas cuatro patologías como enfermedades para todos los efectos y ámbitos sanitarios,  administrativos y laborales. 

-Revise los protocolos ya existentes y elabore protocolos de atención a las personas afectadas, y se  actualicen los baremos a todos los niveles Administrativos y Médicos. 

-De visibilidad de estas patologías no como trastornos psicológicos ni como síntomas psicosomáticos sino como reales y orgánicas e inicie cuantas acciones por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social para clasificar dichas enfermedades como incapacitantes de carácter temporal o permanente en sus distintos grados.

FIBROMIALGIA

 

 

MANCHETA 9