Proyecto de ley 2020 elaborado por FIBRO PROTESTA YA
Asociación nacional Fibro Protesta Ya
A los miembros de la Comisión de Sanidad, Comisión Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad.
Alicante a 25 de julio de 2021.
Estimadas Señorías,
Me dirijo de nuevo a sus Señorías para recordarles que sobreviven o infra viven más de 3 millones de enfermos autoinmunes y neuroinmunes en España totalmente marginados por la sanidad, la sociedad y la justicia.
El lamento de estas personas perturba mi mente y mis oídos desde hace una eternidad perene que toma ya la senda de ser infinita si Ustedes, que están en estos puestos, para solucionar los problemas de nuestro país no toman las riendas de esta situación catastrófica. Este gesto podría ser un gran paso para ellos permitiéndoles poco a poco acceder a una vida más digna y no estar permaneciendo en la antesala de la congoja, de la muerte sin medicación de cura, sin pensión.
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Asociación nacional Fibro Protesta Ya
Imagínense, porque les podría tocar a ustedes también, no poder hacer ningún esfuerzo físico o mental, o reaccionar de forma brutal, hasta perder el conocimiento, por un olor a producto de limpieza o tener una descomunal renuencia a su colonia favorita, la gasolina de su coche o la crema hidratante que le ponen Ustedes a su bebe.
Y poco a poco, Ustedes se dan cuentan que no pueden conducir, subir escaleras, andar más de diez minutos, entender un dossier, escribir con su ordenador, salir a la calle porque la luz les ciega, hablar en público porque se le traban la lengua y las ideas.
Y a partir de cierto tiempo ustedes se entienden que nunca van a recuperar su vida, sus actividades y su empleo.
Y sin sueldo como van a vivir si el INSS rechaza dar pensiones porque tanto este servicio como muchos médicos desconocen dichas enfermedades y su código.
Pónganse un instante en el lugar de esas personas. ¿Qué pensarían Ustedes? Lo mismo que ellos, no lo dudo. ESPAÑA les abandonó. Los miembros del gobierno no tienen empatía ni consideración.
Si sus hijos tuvieran una de las enfermedades nombradas en este proyecto de ley dirían textualmente las mismas palabras, denunciarían que sus padres fueron unos crueles egoístas, que no quisieron ayudarles. Y era tan fácil echarles una mano.
Dejemos un mundo mejor a los nuestros, a las generaciones futuras, que no digan que fuimos unos crueles egoístas.
Atentamente.
Harmonie Botella
Presidenta de Fibro Protesta Ya.
Proyecto de ley 2020 elaborado por FIBRO PROTESTA YA
PROYECTO DE LEY.
SOLICITAR EL RECONOCIMIENTO DE LOS DERECHOS DE LOS ENFERM@S DE FIBROMIEALGIA, ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA/ SFC, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y ELECTROHIPERSENSIBILIDAD
Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica/SFC, Sensibilidad Química Múltiple e Electrohipersensibildad, son enfermedades que, aunque ya reconocidas por la Organización Mundial de la Salud son grandes desconocidas para la sociedad.A nivel nacional, representan más de 3 millones de personas (con mayor prevalencia en mujeres) Limitan de forma progresiva las actividades de la vida diaria de quienes las padecen, disminuyendo enormemente su funcionalidad y calidad de vida. Se hace indispensable avanzar en el ámbito de la investigación insistiendo en la formación de los profesionales sanitarios desde la facultad y desde su realidad clínica. A través de protocolos unificados en todas las CC.AA, se pide que los tratamientos vinculen la intervención multidisciplinar y los abordajes integrales que centren la atención en las circunstancias de cada paciente; que solicitan, a la mayor brevedad, una revisión actualizada y realista de los baremos específicos de discapacidad; y garantizar mejoras, tanto en el acceso como en la adaptación a los puestos de trabajo o la realización de cualquier trámite con las Administraciones
Subrayamos que las personas afectadas de Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibildad, están en completa indefensión, no solo por el carácter crónico, incapacitante e incurable de estas patologías, que les imposibilita llevar una vida laboral, familiar y personal digna, sino también por las grandes injusticias y discriminación que vienen sufriendo a nivel sanitario y laboral.
Por este motivo, consideramos, por justicia y por humanidad, que es imperativo que sean atendidos de forma profesional y eficiente en la Sanidad Pública, así como el reconocimiento de su incapacidad.
El Parlamento español, a través de su Comisión de Sanidad, presidida por el Sr. D. Gaspar Llamazares, ya desde 2009, afirmaba que dichas enfermedades eran incapacitantes, lo cual fue admitido por sus señorías, y por tanto, como tales deben tratarse en todos los ámbitos de la sociedad y la Administración.
En 2010, El Gobierno a la pregunta escrita del presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados Exmo. Sr. D. Gaspar Llamazares Trigo dirigida a la mesa de esta Cámara, que la versión actual era la versión CIE-10.
No obstante, once años después, para la cumplimentación de los informes de Alta, y como estándar de Codificación Cínica, la Clasificación utilizada sigue siendo la CIE-9 y se sigue considerando que la FM es somatoforma a pesar de que miles de investigadores demuestren lo contrario.
Respecto al EM/SFC, desde el1 de enero del 2016, está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.
Proyecto de ley 2020 elaborado por FIBRO PROTESTA YA
También hay que añadir que las últimas investigaciones ya han aportado evidencias biológicas demostrativas de estas enfermedades. Si estas pruebas no se han podido llevar al ámbito clínico es por sus amplios costes, no por su falta de fiabilidad. Por lo tanto, queda ampliamente demostrado que estas enfermedades no son consecuencia de trastornos mentales.
En 2011, se puso en conocimiento de la Cámara que la SQM se conoce desde el año 1950.
En 1989 en U.S.A se establecen criterios básicos para reconocer esta patología como emergente.
Varios sectores del Gobierno en 2011 confeccionaron un Documento de Consenso. Sin embargo, sigue siendo un documento prácticamente desconocido por el sector sanitario.
Su proceso de reconocimiento como una patología se inició en España en abril de 2013, a través de una Proposición no de Ley (PNL) para “la inclusión” de la SQM en la CIE-9 ES, propuesta presentada por la Diputada María del Carmen Quintanilla, tras una petición realizada por Carlos de Prada (presidente del FODESAM, Fondo de Salud Ambiental), con la colaboración del SISS. A raíz de esta proposición de España, en 2013 autoriza al gobierno (como antes había autorizado a otros países, como Alemania, Austria y Japón) a incluirla en la Clasificación Española de Enfermedades.
En cuanto a la EHS, tenemos referencias de ella, junto a la SQM, en la “Declaración científica internacional de Bruselas sobre EHS y SQM” (2015), tras el 5º Llamamiento del Congreso de París, el 18 de mayo de 2015, en la Real Academia de Medicina, Bruselas (Bélgica):
La EHS y la SQM deben estar representadas por los códigos particulares del CIE de la OMS con el fin de aumentar la conciencia de la comunidad médica, los gobiernos, los políticos y el público en general y así fomentar la investigación sobre la población que adquiere estos síndromes patológicos y capacitar a los médicos sobre las medidas de prevención y los tratamientos médicos eficaces.
En 2020, a nivel Internacional y a nivel Nacional, nos encontramos aún las siguientes circunstancias:
• No hay conocimiento de qué ha ocurrido con la “migración” del CIE-9 al CIE-10, aunque el CIE-10 se publicó online en 2016 en la web del Ministerio de Sanidad, parece que aún no se disponen de los derechos de traducción.
• El personal sanitario no está al tanto de los cambios producidos en el CIE-10 (por no disponer de copia)
• Coexisten dos versiones del CIE, el CIE-10, que entraron en vigor oficialmente el 1 de enero de 2016, y el CIE-9, para todos los efectos. Se continúa codificando bajo el CIE-9 para todos los efectos sanitarios y administrativos, al menos en la mayoría de las Comunidades Autónomas.
• Por lo tanto, siguen tratando estas patologías desde la perspectiva del CIE-9. • No se están observando los avances en el plano clínico de estas enfermedades emergentes, y se sigue tratando a los enfermos como si sus síntomas fueran psicosomáticos, con el subsiguiente perjuicio para la salud y la correcta atención de los pacientes.
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• No hay respuesta efectiva para el 25% de los afectados y afectadas que viven confinados en casa o postrados en la cama.
• Falta de adaptación o puesta al día de los baremos de calificación de la Discapacidad, Invalidez.
Desde el 1 de enero de 2016, en que se publica en España el CIE-10, está oficialmente reconocida. Por tanto, no se puede consentir que los profesionales de la salud digan que es una enfermedad imaginaria. Lo mismo ocurre con EM/SFC y SQM (lamentablemente, el EHS aún no se ha incluido en el CIE).
Por todo ello, se insta al Gobierno que, del mismo modo en que:
- en el caso de la SQM, que se desmarcó de los criterios de la OMS, se reconozca como patología,
- reconsidere el otorgar al servicio de neurología el diagnóstico de la FM y que se ofrezca a las personas afectadas, alternativas a este servicio para el diagnóstico, bien mediante la creación de unidades de Fibromialgia, con equipos multidisciplinares, bien con interconsultas de neurología, inmunología, alergología, etc. Coordinados por un médico de atención primaria.
El hecho de que, todavía en el CIE-10, aparece la FM como enfermedad reumatológica, no hace más que complicar su seguimiento y tratamiento. Ponemos como ejemplo a seguir la Unidad de Fibromialgia de la Clínica Quirón, que sigue la línea de investigación y tratamiento desde el punto de vista neurológico e inmunológico.
-EM/SFC, está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3, por lo que deberían ser atendidos por neurólogos.
- a que reconozca también el EHS como patología, a la luz de tantas investigaciones que demuestran, de forma científica, cómo la contaminación electromagnética afecta tan gravemente a muchas personas.
- a que se implante el CIE-11 en España, se sigan codificando la SQM y se incluya, además, la EHS, y que atiendan al problema técnico que pueda ocasionar, a nivel de sistemas de gestión, si la OMS mantiene su ausencia de codificación para estas patologías.
- Se designe una comisión que investigue las evidencias de la aparición de la Electrohipersensibilidad como una patología emergente y sea incluía, como las anteriores, en el Catálogo Internacional de Enfermedades en España, solicitando a la OMS, desde el Parlamento Europeo, a que también sea incluida en su catálogo.
- Considere estas cuatro patologías como enfermedades para todos los efectos y ámbitos sanitarios, administrativos y laborales.
-Revise los protocolos ya existentes y elabore protocolos de atención a las personas afectadas, y se actualicen los baremos a todos los niveles Administrativos y médicos EM/SFC, desde el1 de enero del 2016, está ya reconocido como Síndrome de Fatiga Postviral, Encefalomielitis Miálgica (que no la simple fatiga crónica). Está incluido en el capítulo VI de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de “Otros trastornos del Encéfalo”, en el subepígrafe G93.3.
-De visibilidad de estas patologías no como trastornos psicológicos ni con síntomas psicosomáticos sino como reales y orgánicas e inicie cuantas acciones por parte del Instituto Nacional de la Seguridad Social para clasificar dichas enfermedades como incapacitantes de carácter temporal o permanente en sus distintos grados.
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