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martes, 23 de abril de 2024 10:22h.

Por la financiación del Orkambi. Contra la fibrosis quística. SCTF 20 octubre

 

orkambi

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas. Afecta principalmente los pulmones, el páncreas, el hígado, los intestinos, los senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa. Esta mucosidad tapa los pulmones, causando problemas para respirar y facilitando el crecimiento de bacterias. Esto puede provocar infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.

Ahora existe un tratamiento para esta enfermedad, se llama Orkambi, que como suele ser ya habitual es un fármaco muy caro y, por desgracia no está financiado por el sistema público.

Enfermos y familiares de estos afectados se han organizado en una plataforma ciudadana y nos convocan para el próximo 20 de octubre en la Plaza Weyler a las 11 de la mañana para exigir al gobierno que incluya a este fármaco dentro de los catalogados como financiados por el sistema público. En otras palabras, piden a las administraciones públicas competentes que legislen a favor de salvar vidas.

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* En La casa de mi tía con la colaboración de Toño Linares

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