Sanidad pública y enfermedades raras - por Alba Piñol Farré
El síndrome de Von Hippel Lindau, es una enfermedad rara, cancerosa y de transmisión genética. Su manifestación es distinta en cada paciente. Todas aquellas personas que dan positivo en la detección padecerán a lo largo de su vida, una o varias, manifestaciones en diferentes órganos vitales del cuerpo en forma de tumores, benignos o malignos, y quistes en: cerebro, cerebelo, tronco encefálico, medula espinal, retina, órganos reproductores masculinos y femeninos, riñones, glándulas adrenales o páncreas. Algunas más graves que otras, unas cancerígenas y otras no. La enfermedad no tiene cura pero se puede, más o menos, gestionar su desarrollo con controles periódicos e intervenciones en el momento adecuado.
Sanidad pública y enfermedades raras - por Alba Piñol Farré *
El síndrome de Von Hippel Lindau, es una enfermedad rara, cancerosa y de transmisión genética. Su manifestación es distinta en cada paciente. Todas aquellas personas que dan positivo en la detección padecerán a lo largo de su vida, una o varias, manifestaciones en diferentes órganos vitales del cuerpo en forma de tumores, benignos o malignos, y quistes en: cerebro, cerebelo, tronco encefálico, medula espinal, retina, órganos reproductores masculinos y femeninos, riñones, glándulas adrenales o páncreas. Algunas más graves que otras, unas cancerígenas y otras no. La enfermedad no tiene cura pero se puede, más o menos, gestionar su desarrollo con controles periódicos e intervenciones en el momento adecuado.
La posición general de los médicos cuando se encuentran ante esta enfermedad es decirle al paciente: “Tranquilo. Seguramente no se le manifestará que por algo se llaman raras”. ¡Falso! En el VHL siempre se manifiesta y puedes morir a todas las edades cuando no se detecta a tiempo.
Adjunto remito un link de un artículo actualizado, publicado el 15 de febrero, bajo el lema: YA NO SOMOS INVISIBLES, PERO SOMOS INAUDIBLES sobre las gestiones que, la Alianza de Familias de Von Hippel Lindau, ha realizado ante las autoridades nacionales y las respuestas de las mismas.
Gracias por leerlo y compartirlo.
http://www.webenfermedadesraras.org/2017/02/invisibles-no-inaudibles-si.html
* En La casa de mi tía por gentileza de Alba Piñol Farré
