Tardaron dos meses y medio en comunicarnos el resultado del tumor extirpado, por laparoscopia, del ovario de mi hija. Finalmente le dieron la cita para darle el resultado. Cuando salió del médico inmediatamente llamó a casa para comunicar el contenido de la conversación con el ginecólogo. Estaba muy alegre y contenta.

—Mama, tengo excelentes noticias. El resultado del análisis es negativo por lo que hemos terminado con el miedo que nos consumía en la espera —dijo alegremente.

Le pedí con insistencia que me leyera el texto integro del documento que le acababan de entregar. En el último punto del mismo y precediendo la firma del médico que lo certificaba, había un punto y aparte que no ocupaba ni una línea completa conteniendo las palabras Von–Hippel–Lindau vocablos en principio desconocidos, salvajes, fuertes, amenazantes, que despertaron inmediatamente en el fondo de mi subconsciente imágenes y recuerdos de pesadilla. Los fallecimientos de mis tíos maternos, de mi primo hermano a los cuarenta años, de tres, cuatro o más primos segundos arrancados a la vida en la flor de la edad.

Tres meses después, en la consulta del consejero genético, nos confirmaron el resultado del ADN que coincidía con el primer análisis: ambas teníamos la enfermedad. En realidad mi hija la tenía por haberla heredado de mí. En el momento de recibir la noticia nos quedamos de cera. Ella tenía veintiséis años y se le avecinaba un futuro oscuro y con fecha de caducidad. Yo, por el contrario, ya había tenido mi parte de existencia, no ideal pero si rica en vivencias. Registramos la noticia con fuego en nuestras mentes a través de una sonada borrachera y la compra al día siguiente de un no me olvides de oro de ley para cada una que nos pusimos solemnemente.

A partir de ese momento nos esperaban, en el mejor de los casos revisiones, como mínimo anuales, de todos los órganos vitales. Ir de pasillo en pasillo, de prueba en prueba, cualquier día y en cualquier momento para poder controlar la profusión de tumores, quistes, hemangioblastomas,… Vigilando sus movimientos es nuestra única posibilidad de sobrevivir. Desde ese día pasamos gran parte de nuestra vida en el hospital. A veces hasta tres días por semana.

Pero lo peor llegó después cuando nos dimos cuenta de que las enfermedades raras además de ser anómalas, huérfanas y en nuestro caso familiares, cancerosas y mortales en cualquier momento de la vida, no interesaban a nadie, ni a los facultativos ni a la administración. Advertimos que los médicos en general no estaban interesados en conocerlas. Notamos que nuestra angustia despertaba en ellos la incomprensión tomándonos por “un poco locas y desequilibradas”.

Y así vamos luchando día a día acompañadas de nuestros familiares, amigos, otros enfermos que sufren la misma dolencia y algún que otro médico que finalmente ha entendido la gravedad de nuestra situación.

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