Fibroprotesta
FIBRO PROTESTA YA es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2015, e inscrita como Asoc. Nacional .
Lucha desde su creación por la visibilidad de las enfermedades multisistémicas y el reconocimiento de los derechos de los afectados de dichas patologías, mediante diferentes acciones.
Fibro protesta Ya presentó en la diputación de Alicante una moción sobre las enfermedades invisibles que fue aprobada por mayoría, pero nunca puesta en marcha por los ayuntamientos.
También facilitó a la Generalitat Valenciana un PNL que no tuve respuesta y un PL al congreso de los Diputados y a la mesa de Sanidad sin tener noticias sobre el tema.
Los afectados por FM, EM/SFC, SQM y EHS de nuestro país solicitaron al Congreso español a través de una sentada pacifica frente a las CORTES, en Madrid, el 18 de junio el reconocimiento de sus derechos como enfermos:
.que el INSS les trate según código de sanidad como personas y no como enfermos psiquiátricos. No se entiende cómo muchos facultativos hablan con sus pacientes como si fueran enfermos con trastornos psicológicos, haciéndoles creer que se tratan de síntomas psicosomáticos y humillándolos con comentarios innecesarios, habiendo estudios científicos lo suficientemente claros que evidencian la identidad biológica y no psicológica de estas patologías.
Subrayamos que la gran mayoría de los pacientes están recibiendo un trato ofensivo y es ésta la mayor causa de que se genere en los afectados y afectadas problemas de depresión, sabiendo que son tratados de este modo por las únicas personas a las que pueden acudir para que les ayuden en su enfermedad que, por ende, sabemos que es incurable.
Existen documentos oficiales elaborados por el Ministerio de Sanidad que recogen de forma explícita los protocolos de actuación con estos pacientes, y muchos facultativos los desconozcen. Los propios afectados, la mayoría de veces a través de las Asociaciones, son los que imprimen y llevan estos documentos a sus médicos de atención primaria, urgencias y especialistas, para que sepan cómo actuar y qué medidas tomar en cada caso.
Los enfermos piden también que se apruebe el PL en pro de la investigación, reconocimiento social y sanitario de estas enfermedades enviado reiteradas veces a sus señorías
La Fibromialgia (FM) y la Encefalomielitis Miálgica (EM, antes llamada Síndrome de Fatiga Crónica) son enfermedades reconocidas en el año 1992 por la Organización Mundial de la Salud. Sin embargo, 30 años después, siguen siendo las grandes desconocidas de la sociedad y los profesionales que deben diagnosticarla, pese a que afecta entre un 3% y un 6% de la población mundial.
Por otro lado, el Síndrome Químico Múltiple (SQM) ni siquiera está considerado más allá de un tipo de alergia grave, a nivel internacional. En el caso de la Electrohipersensibilidad o Hipersensibilidad Electromagnética (EHS), su estado de reconocimiento es incluso peor.
-Sólo en España, estas enfermedades o síndromes ya afectan a TRES MILLONES de personas,
-cada vez se desarrolla más comorbilidad o coexistencia de varias de ellas en un mismo paciente,
-se amplía el abanico de edades de personas a quienes afectan,
-sin embargo, se mantiene aproximadamente en todas ellas la prevalencia en mujeres, que en Fibromialgia ronda aproximadamente el 85% de la población afectada, disminuyendo algo este porcentaje cuando abordamos el resto de los síndromes.
Tienen mayor incidencia en mujeres, aunque, en los últimos tiempos, se vienen detectando en personas cada vez más jóvenes e incluso en menores.
Su sintomatología tiene patrones comunes a saber: dolor muscular generalizado, fatiga, dolores de cabeza, dificultad para conciliar el sueño, y problemas de agilidad mental, entre otros, siendo su principal diferencia la causa o causas que parecen originar estas patologías, y por ello no se pueden englobar bajo la luz de una misma denominación ni con los mismos criterios de tratamiento.
Sufrimiento, violencia institucional y enfermedades invisibles - por Harmonie Botella y Mónica Arranz
Según la psicóloga Valeria Sabater en un artículo publicado en 2019:La enfermedad crónica por desgracia aún es invisible en el mapa mundial.
Cuando hablamos de enfermedades invisibles nos referimos a la fibromialgia a la encefalomielitis miálgica, el síndrome químico múltiple y la hipersensibilidad eléctrica. Numerosos ciudadanos de a pie y terapeutas creen que estas enfermedades son ficticias o psicológicas.
Según datos de la “Organización Mundial de la Salud” (OMS), las enfermedades invisibles engloban casi el 80% de las dolencias de hoy día enfermedades mentales, del cáncer, el lupus, diabetes, migrañas, reumatismo, fibromialgia…
Estas dolencias son devastadoras e incapacitantes frente a una sociedad que opina sin conocer el padecimiento de quien tiene a su lado.
Sobrevivir con estas enfermedades crónicas es como vegetar en una caverna oscura dónde todos nos ignoran. Primero hay que hacer una larga peregrinación de médico en médico para tener una explicación o un diagnóstico de lo que nos destruye.
Y después saber cómo enfrentarse a estos males. Cómo vivir con todo lo que nos impide llevar una vida normal, como asumir que no somos la misma persona, que ya no tenemos las capacidades que manejábamos anteriormente.
Como explicar a nuestra familia, a nuestros amigos, a nuestros compañeros de trabajo que no somos vagos sino personas privadas de sus recursos con un sistema cognitivo que se va degradando un día tras otro.
La incapacidad física es diferente para cada persona. Algunas personas pueden llevar una vida casi normal a ojos de la sociedad, pueden trabajar (con muchas dificultades) Pero para la gran mayoría la vida es un tormento. No puede trabajar, por lo tanto, no tiene recursos económicos. No puede llevar una vida digna en ninguno de sus aspectos: social, familiar, jurídico o sanitario.
¿Cómo afrontar la vida en esas condiciones?
¿Cómo ser asertivo y enfrentarse con todo lo que nos rodea? ¿Levantarse, asearse y comer como mínimo para no morir? ¿Cómo encargarse de sus hijos si no puedes contigo mismo?
El gran defecto y error de los enfermos es esconder la realidad a su entorno. No tenemos que negar estas enfermedades invisibles, no hay que darles la razón a los negacioncitas. Tenemos detrás o delante de nosotros a miles de investigadores que están dejándose la vida estudiando nuestras enfermedades y no podemos defraudarles.
Tampoco podemos defraudar a estos niños y a adolescentes quienes empiezan su andadura por el dolor, la niebla mental y la incomprensión social. Y a pesar del dolor irremediable, tenemos que defender nuestros derechos. Somos enfermos crónicos sin posibilidad de cura y no queremos morirnos en la indefensión, en una vida sin ninguna posibilidad de dignidad.
El enfermo renuncia a su vida social, a sus actividades, a sus amistades que no entienden el porqué de su actitud puesto que físicamente no se le nota ninguna discapacidad física, según el entorno sólo le hace falta motivación y ejercicio físico. Qué es un problema psicológico, qué tiene una mala alimentación y más cosas.
¿Frente a tanta incomprensión y menosprecio cómo no sentirse asqueado y deprimido?¿Qué consejos podemos darle al enfermo? Aprende a vivir con su enfermedad. No hay otra solución. Estudia tu enfermedad para entender que movimientos o situaciones pueden empeorar tu situación. Comprueba lo que te puede ir bien. Por ejemplos baños calientes, auto masajes, medicación….
Experimenta el manejo de las destrezas que te quedaron. Pinta, canta, anda, escribe… habla, difunde… Mientras lo haces relegas el dolor y el sufrimiento a un segundo plano durante unos instantes. El dolor no va a esfumarse, pero tu yo lo va a olvidar durante un lapso de tiempo.
Y habla. Comparte lo que te ocurre. No lo escondas. Hay mucha gente que se reconocerá en tus palabras. Y muchos familiares entenderán tu padecimiento y gradualmente se transformarán en tu apoyo-
Las enfermedades crónicas, visibles o no, cuya cura es totalmente inverosímil y arremeten contra mayores, ancianos, adolescente y niños acarrean con ellas una serie de sentimientos negativos y destructores para el propio enfermo y su entorno.
Después de un largo trance de desesperación e incertidumbre frente al futuro el afectado llega a veces a la fase aceptación que le puede salvar de su sacrificado estado doliente.
Mientras tanto se suceden crisis de dolores, de mareos de desmoralización que conducen a un pozo sin fondo que no es ni más ni menos que la angustiosa depresión.
Subrayaremos que esta depresión es uno de los resultados casi obligados de la cronicidad, del abandono de la sanidad, la política y la sociedad.
Las personas que conforman la realidad diaria del enfermo sucumben ellos también a esta depresión de la muerte en vida viendo como sufre su familiar, sin cura, sin ayuda, sin comprensión.
Los familiares muchas veces decaen y las amistades se ven confrontados a un ser que sólo representa la sombra de la persona que antes conocían.
El sufrimiento del enfermo irradia negativamente sobre todo su entorno.
¿Qué solución podemos dar al enfermo y a sus familiares? Primero verbalizar el sufrimiento y encontrar un terapeuta que sepa que las enfermedades crónicas e invisibles no son enfermedades somato formas y les ayude a establecer unas estrategias de evitación y otras de acomodación a las enfermedades para matizar la inseguridad de vivir.
La violencia simbólica es violencia real, pues detrás de ella hay víctimas.
La violencia simbólica tiene que ver con los mensajes, creencias, normas de derecho y religiosas que poco a poco generan una situación de poder de un individuo sobre otro que luego todo el mundo acepta, hasta los propios subordinados. Es lo que ocurre en el racismo y el sexismo que llegan a interiorizarse.
En medicina. Los enfermos crónicos o con enfermedades Invisibilizadas, que generalmente afectan a un 90% de mujeres, estamos hablando de enfermedades y enfermos como la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple, etc, son continuamente cuestionadas sus quejas de tener un dolor que te limita como a otros, el tratamiento del cáncer, que no se cuestiona aquí.
Cuando enfrente tienes un profesional que "cree" o NO lo que relatas y que tanto te ha costado verbalizar, se impone el "habitus" como decía Pierre Bourdieu , hace ya décadas, lo normal o habitual es seguir lo establecido por la costumbre o el poder, sin tener posibilidad de defenderte. El habitus es una “suerte de trascendente histórico” que funciona como esquema abierto de producción, percepción y apreciación de prácticas y que, a la vez, se adquiere sólo mediante la práctica.
¿Simbólica o Real? Yo creo que más que violencia simbólica es más violencia real, y así lo dicen algunos profesionales médicos, con gran experiencia como la (1) Dra. Carmen Valls («Despreciar en la consulta el dolor de una paciente es violencia de género»)
o. (2) Dra. Ana Maestre Peiró , ((“El buen médico trata la enfermedad, el gran médico trata al paciente que tiene la enfermedad.”) que reconocen abiertamente la falta de investigación de las enfermedades que causan dolor en la mujer.
¡A mismo padecimiento, distinto trato! Eso es violencia (Institucionalizada). Por lo que de simbólica solo tiene la definición, pues lamentablemente es una violencia que se sufre y pasa inadvertida, pues es lo que por hábito o costumbre, por el organigrama establecido jerárquicamente, etc.., se hace o dice.
El retraso y el esfuerzo diagnóstico a una mujer, frente al hombre es muy evidente según los estudios realizados, como sesgo de género, lo que acarrea un peregrinar, suplicar una atención mínimamente digna y con cierta diligencia. Las mujeres son afectadas por la enfermedad de diferente manera y como resultado necesitan una prevención, un tratamiento y una atención diferenciada.2)
Y para colmo de esta violencia "simbólica" real, se te desacredita frente a la sociedad, el Estado, las Instituciones, y frente a la propia familia, que se acomoda al lado de los dispensadores de Ansiolíticos y Antidepresivos para acallarte y mantener el circuito de la violencia en lo Habitus, Habitual.
¿No tienes nada?
Tras esta afirmación sin conocimiento, sin pruebas o con falta de las adecuadas, se esconde una situación de violencia real, más que simbólica. A las mujeres en 2021 se les receta cinco veces más antidepresivos que a los hombres y el doble de ansiolíticos.(1) Y que bajo el (3)patriarcado establecido, socaba la salud física y psicológica de los enfermos.
Todo se alinea en esa posición construida y al enfermo le toca cargar con su padecimiento Invisibilizado y el hacerse escuchar para que se paute una prueba o se le preste cualquier ayuda física o psicológica, que también es necesaria. El apoyo psicológico necesario en estas circunstancias tiene que acompañar a los enfermos a afrontar una enfermedad que en algunas ocasiones está citada con un nombre de partida, con cierto menosprecio o levedad y la lucha por un diagnóstico, tratamiento, adecuadas para sobrevivir. Esto vuelve a ser violencia, y no es simbólica.
¿Quién cuida del cuidador enfermo?
Bajo estas premisas, (4) la mujer enferma mayoritariamente, sigue con la carga de los roles establecidos como los cuidados de niños y mayores, las labores de la casa, las tareas organizativas domésticas y su realización, y además si su salud se lo permite, hace una jornada laboral retribuida fuera del hogar, con lo que arrastrándose físicamente, sigue sosteniendo el rol adjudicado amablemente por una sociedad patriarcal, que nos permite ese privilegio. Porque enfermar y que te reconozcan un grado de Discapacidad o una Invalidez es casi una quimera, pues toda la jerarquía establecida está basada en lo que al enfermo hombre, le limita o disminuye su capacidad para desarrollar su trabajo habitual. Sin tener en cuenta que la enferma mujer, tiene la triple vertiente de enferma-cuidadora- trabajadora.
El derecho a ser cuidado y el deber de cuidar es responsabilidad individual y colectiva. (4.1) Propone una administración pública cuidadora y cuidadosa, y que la ética del cuidado supere el cuidado de la salud y convierta el cuidado en un valor público. Frente a los “vicios neoliberales” propone desarrollar las “virtudes ecológicas” como la benevolencia, la compasión, la moderación y la gratitud y eleva el cuidado a categoría política “la solidaridad es más beneficiosa para la especie que el desarrollo depredador e individualista”. El derecho a ser cuidado y el deber de cuidar es responsabilidad individual y colectiva.
(SFC)/Encefalomielitis Miálgica (EM) (I): Un estudio preliminarEl no- reconocimiento, la desatención institucionalizada y la condescendencia (5 Xavier Gimeno Torrent) El “no-reconocimiento,” basado en el mecanismo institucionalizado de violencia simbólica más básica, la nominación, performativos o categorización, consiste en el hecho que el Estado, por medio de los diversos organismos de la Administración Pública, obra siguiendo el principio de no-reconocimiento del SFC directamente denegando las certificaciones pertinentes. Otras estrategias disuasorias del Estado para obtener el mismo resultado: humillaciones y maltratos sistemáticos a los pacientes para que se desesperen y abandonen, vulneración de los derechos de los enfermos, abusos reiterados, y dilatación de las solicitudes de reconocimiento.
La principal consecuencia de estas conductas es la negación del valor social de los enfermos de SFC tanto como personas como como enfermos. Pero también conlleva la dificultad del enfermo para aceptarse a sí mismo y a sus limitaciones, y la interiorización de la denegación del reconocimiento, la vulneración del derecho a la dignidad de las familias afectadas, la judicialización de las solicitudes de reconocimiento, que se refiere a contradicciones entre esferas del Estado que siguen lógicas opuestas, principalmente entre organismos recaudadores y organismos gastadores o sociales. Estas contradicciones se producen cuando los diagnósticos de los miembros de las profesiones sanitarias son directamente desautorizados y negados por las instituciones certificadoras pertinentes (Seguridad Social, INSS, Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas [ICEM], etcétera). Esto deja a los enfermos y a sus familias sin saber qué esperar, en tierra de nadie, y siempre en falso, dentro de un vacío social.
Además, en campos como la sanidad pública, los servicios sociales, y la asistencia sociosanitaria, este principio de no-reconocimiento del SFC vendrá acompañado de dos mecanismos complementarios: la “desatención institucionalizada” (o, en palabras de diversos enfermos, “desamparo”) y la “condescendencia.” La desatención institucionalizada puede conducir fácilmente a varios tipos de discriminación. También hay una desatención científica referida a la escasez o, mejor dicho, la falta de fondos (públicos y privados) para la investigación del llamado SFC.
Referencias:
1.-Dra. Carmen Valls. Especialista en endocrinología y medicina con perspectiva de género con motivo de la reedición de su libro. 16/11/2020
2.-Dra. Ana Maestre Peiró. Internista en el Hospital Universitario del Vinalopó. Máster Universitario en Salud Pública y Gestión de Servicios Sanitarios por la UMH. @AnaMaestre16 (El sesgo de género en la atención sanitaria.)
3.-María Pazos Morán. (Género y Salud) El patriarcado perjudica la salud.
4.- María del Mar García Calvente. (Profesora/Investigadora) El estudio de las desigualdades de género en salud, y especialmente en los cuidados informales en salud y el impacto de cuidar en la salud y calidad de vida de las personas que cuidan. 4.1-Victoria Camps. TIEMPO DE CUIDADOS. Otra forma de estar en el mundo.
5.-Xavier Gimeno Torrent. Sociólogo e investigador independiente y traductor.
Firmado: Harmonie Botella y Mónica Arranz. 2022
