Cronicas libres en el mercadillo de Tegueste - por Alba Piñol Farré

Una de las cosas que más me sorprende cada sábado en el Mercadillo es su variedad de ensaladas o lechugas luciendo sus colores que oscilan entre variedades de verde, rojas y las casi blancas, en los estantes de los vendedores y vendedoras de hortalizas. Existe la romana, la batavia, la rúcula, la rizada, la hoja de roble…, y cada una de ellas se diferencia también por su gusto: ligeramente acido, o amargo o dulzón, pudiéndose combinar con frutos secos especialmente con las nueces y con el exquisito queso de cabra fresco.  

Hoy me gustaría dirigir la crónica de este sábado hacia un nuevo aspecto de esos malditos recortes en la sanidad pública que tantos disgustos nos dan cada día y que nos han dejado mucho más atrás  de lo que imaginamos. Diría que se podría comparar el nivel de la sanidad pública actual al nivel que rozaba el primer cuarto del siglo XX: Si tienes dinero te curas, si no, utilizas las hierbas de la abuela hasta que te toque tu turno de médico si no has muerto antes.

Si ir al médico, lograr un diagnóstico y tener un tratamiento ya es difícil para una enfermedad cualquiera, imagínense con las llamadas “ENFERMEDADES RARAS”. Una enfermedad es considerada rara, cuando afecta a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras para las que no hay ninguna cura.

Estas enfermedades aumentan en número a medida que se descubren y prácticamente no disminuyen y es que existen varias razones de peso que pueden explicar esta situación.

La primera y más importante es, como siempre, la económica: para los laboratorios no es rentable dedicar sus fondos de investigación a buscar soluciones para sanar a grupos de personas reducidos.

La segunda es que este numerosísimo número de enfermedades raras no tienen nada en común. Sus manifestaciones pueden llegar a ser parecidas a enfermedades comunes pero en realidad no tienen nada que ver.

La tercera es que, al no conocerse dichas enfermedades, cada una de ellas necesita a dos o más especialistas que es probable la desconozcan.

Para poner un ejemplo claro que conozco muy bien voy a hablarles de la enfermedad de VON HIPPEL—LINDAU (VHL). Es una enfermedad desconocida, incurable, cancerosa, grave y hereditaria de la que el único instrumento que se tiene para intentar contrarrestarla es el control continuo. En España se supone que hay un enfermo por treinta y seis mil habitantes aunque no todos están censados. Puede atacar al sistema nervioso central, riñones, suprarrenales, páncreas, ovarios en mujeres, testículos en hombres, ojos y oídos. Es decir, que si eres portadora de la enfermedad debes pasar controles, como mínimo anuales aunque todavía no tengas manifestaciones, con seis especialistas, que es posible que no sepan que hacer con esta enfermedad o que por sus manos hayan pasado en toda su vida médica un par de enfermos de VHL, por lo que su experiencia profesional es muy limitada.

Por todo lo expuesto, los enfermos solicitan que se cree un centro de referencia a nivel nacional, ya que a nivel autonómico no sería rentable (en Canarias, por ejemplo, están registradas 2 familias y tres enfermos según la Asociación de Familiares de enfermos del VHL),  al que los enfermos pudieran acudir para sus controles, donde estarían reunidos los mejores especialistas de la enfermedad para poder ocuparse correctamente de los afectados.

Por que señores, los portadores del gen defectuoso y que en la mayoría de los casos son familiares directos de los afectados o amigos próximos suyos se van tras una metástasis detectada demasiado tarde. O en el mejor de los casos se quedan ciegos, se les condena a diálisis de por vida o en una silla de ruedas.

Además de la inexperiencia de los médicos frente a la enfermedad y el desconocimiento y la falta de interés total de la administración pública ahora hay que luchar contra los recortes.

Pero no está todo perdido. Todavía queda lo que nadie puede quitar a las personas humanas: la esperanza y la solidaridad entre los enfermos, familiares, amigos y los pocos especialistas que están siempre presentes y dispuestos a formarse. La Dra. Ana Belén Perona, doctora en neurología en la Universidad de Albacete está dispuesta a investigar una parte de la enfermedad (concretamente los hemangioblastomas) y la Asociación de VHL España ha lanzado el evento “PULSERAS DE LA ESPERANZA”. Cada una de las pulseras cuesta 1,5€ y con lo recaudado se financiará un proyecto de investigación dirigido por la Dra. Perona que permita tener más esperanza y no ver como se pierden a tantas personas queridas por el camino.

Alba Piñol Farré