Ramón Trujillo, concejal de Unidas Podemos en SCTF, solicita a Sanidad que atienda las "justas" peticiones de los enfermos de fibrosis quística
 
El concejal Ramón Trujillo presenta una moción en la que pide al Ayuntamiento que inste al Gobierno canario a tratar a los pacientes con los últimos avances farmacológicos (Orkambi para menores de 12 años, y Symkevi), a crear unidades hospitalarias de fibrosis quística y a una evaluación por un equipo multidisciplinar de los grados de discapacidad en estos casos

 
Santa Cruz de Tenerife. 18 de octubre 2019.  El concejal de Unidas Podemos, Ramón Trujillo, ha presentado una moción en el Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife para exigir al Gobierno de Canarias una respuesta definitiva a las "justas" reivindicaciones de los enfermos de fibrosis quística y sus familias.
 
En concreto, la moción insta a la Consejería de Sanidad a dispensar el medicamento Orkambi a menores de 12 años, y comenzar la aplicación de otro aún más avanzado, el  Symkevi; a crear unidades hospitalarias especialidades en esta patología en Tenerife y Gran Canaria, así como a una evaluación multidisciplinar e integral de estos pacientes para definir su grado de discapacidad, tal cual se hace en otras comunidades autónomas.
 
Se trata de ciudadanos que, subraya Trujillo, "lejos de verse amparados por las administraciones públicas, han tenido que defender en la calle su derecho a los últimos tratamientos médicos que representan su única espeanza de mejorar su calidad de vida, pues, aunque la suya es una enfermedad incurable y potencialmente mortal, sus efectos se pueden paliar y mejorar así su esperanza de vida".
 
Trujillo recuerda que, si bien ya en la pasada legislatura, la presión social y política ejercida por platafomas ciudadanas hizo que Canarias fuera la primera comunidad autónoma cuya Sanidad financia el Orkambi para pacientes de más de 12 años, la realidad es que este importante logro no colma las aspiraciones de los afectados.
 
El concejal de Unidas Podemos denuncia que "las personas enfermas y sus familias se han encontrado en una situación de total indefensión, ya que dependen de los resultados de las negociaciones que puedan y quieran entablar los responsables de los organismos públicos sanitarios con las multinacionales farmacéuticas". 
 
"Lamentablemente, la salud se ha convertido en un negocio, y no se debería negociar con la vida, valor supremo en cualquier ordenamiento jurídico, por lo que hay que potenciar la investigación farmacológica con fondos públicos para que no estemos a merced de intereses de multinacionales, que fijan precios de sus medicamentos  en ocasiones desorbitados para la inmensa mayoría de los ciudadanos", apostilla Trujillo.
 
En el caso del Orkambi, autorizado desde 2015 en Europa, su costo aproximado es de 100.000 a 120.000 euros por paciente y año, y se calcula que en Canarias puede mejorar la salud de una treintena menores con la mutación genética más letal de esta patología. Y otro medicamento, más reciente, es el Symkevi, autorizado desde 2018.
 
La tabla reivindicativa de estos enfermos ya se plasmó en una proposición no de ley, promovida por el PSOE en el Parlamento de Canarias, que se aprobó por unanimidad en septiembre de 2018, en la que se instaba al Gobierno regional a atender dichas peticiones. Ahora que el PSOE está al frente de nuevo de la Conserjería de Sanidad, y con un gobierno en el que participa Sí Podemos, Trujillo confía en que se abran los cauces de diálogo y de voluntad política necesarios par dar satisfacción a las reclamaciones de estos enfermos.