El pasado viernes la Asociación en Defensa de los Derechos para la Fibrósis Quística se concentró en la Plaza de la Candelaria para dar a conocer su problemática y reclamar la medicación que frena el deterioro de los pacientes con esta enfermedad genética. La más grave en la población occidental que afecta sobre todo al pulmón y al pancreas. Una de cada 25 personas en nuestra sociedad es portadora sana, sin saberlo,la esperanza de vida media no llega a 40 años y una cuarta parte de los afectados no sobrevive antes de llegar a la adolescencia.

Hace tres años en España se indicó una medicación(ORKAMBI) que trata la enfermedad en su base, con lo que los pacientes (niños,adolescentes y adultos jóvenes) mejoran considerablemente su capacidad respiratoria y sus posibilidades de sobrevivir.

Este medicamento está dando excelentes resultados en diferentes paises de nuestro entorno, pero la Sanidad Española les ha negado en varias ocasiones su financiación por "no haber presupuesto". 

“Mientras ellos siguen mirando a otro lado nuestros hijos pierden su capacidad pulmonar, necesitando trasplantes de los dos pulmones, en el mejor de los casos.” Ha declarado una de las madres presentes en el acto.

Hay que indicar tambien que no existe en Canarias,como si ocurre en otras comunidades autónomas, una Unidad Multidisciplinar de Tratamiento.Dándose el caso que actualmente el HUC,por ejemplo,ni siquiera cuenta desde hace meses con un neumólogo pediátrico al estar de baja la única profesional que atendía este servicio,con mas de 3500 niños en Consultas con distintas afecciones.

Las autoridades sanitarias deben buscar soluciones. Negociar el medicamento ORKAMBI y adelantar los plazos para que otro medicamento definitivo para acabar con la enfermedad (SYMDEKO) llegue a tiempo para las personas afectadas. Además de proveer los recursos humanos y materiales necesarios para atender a estas personas como se merecen.