Menos rosa, más investigación, para más vida - por Mary C. Bolaños Espinosa. Colectivo Harimaguada

Menos rosa, más investigación, para más vida - por Mary C. Bolaños Espinosa. Colectivo Harimaguada Cada año, el 19 de octubre se celebra el día mundial contra el cáncer de mama como “recordatorio del compromiso de toda la sociedad en la lucha contra el cáncer de mama”. El cáncer de mama es la enfermedad oncológica más frecuente entre las mujeres, principalmente de entre 45 y 65 años, aunque lamentablemente, en los últimos años han aumentado los casos entre personas más jóvenes, siendo el 20% de los casos menores de 45 años. En este sentido, la AECC recuerda que en los últimos seis años han aumentado un 30% los casos nuevos registrados cada año en el Estado español, pasando de ser poco más de 25.200 en 2012 a alcanzar los 32.800 en 2018. Una de cada ocho mujeres desarrollaremos cáncer de mama a lo largo de nuestra vida. Desde hace varios años, diversas empresas están haciendo campañas en las que se promueve la compra de sus productos, con el “gancho” de destinar un euro a asociaciones concretas y/o a la investigación sobre el cáncer de mama en la mujer. Sin embargo, al calor de estas campañas, cada vez se escucha más la frase #noalpinkwashing. Quienes la proclaman defienden que no es ético utilizar el cáncer de mama para generar ingresos a cambio de una donación nula o miserable, y exigen más investigación, más compromisos reales y serios por parte de las administraciones. Es importante recordar que el actual lazo rosa lo diseñó Evelyn Lauder, esposa del empresario de la marca de cosméticos Estée Lauder, junto a Alexandra Penney, editora de Self Magazine, en 1991, después de la negativa de Charlotte Haley a considerar su propuesta comercial. Charlotte Haley había creado, unos años antes, una campaña en la que se repartían lazos de color melocotón (simbolizando la piel) para exigir que el gobierno destinara más dinero a la prevención de la enfermedad. Es evidente el cambio en el color y cariz del lazo. En esta misma línea de cuestionamiento de las “campañas del lazo rosa” este año se ha puesto en marcha una en torno a los hastags #menosrosamásinvestigación y #másinvestigaciónparamásvida, en la que casi 400 rostros de mujeres con historias diferentes ponen la cara al cáncer de mama en el #CollageMama2019 de @lidiafotografiarte, unidas por un deseo en común: más investigación para más vida. Y es que, verdaderamente, hace falta menos rosa y más realismo y compromiso de las instituciones. No se trata de criminalizar para nada la cultura rosa, pero la realidad es mucho más compleja a la que suelen presentar, y hay que exigir respeto, dignidad y compromiso real con las personas implicadas. Por un lado, es una enfermedad hipervisible, todo el mundo conoce el cáncer de mama y su importancia, todo el mundo dice que hay que recaudar dinero para la atención e investigación. Pero por otro lado, muy poco se sabe sobre las causas del cáncer, o del impacto socio-económico de la enfermedad, se omiten los debates científicos sobre la eficacia de determinados tratamientos, o no se nombran las responsabilidades no asumidas por las administraciones. Todas las mujeres tememos al cáncer de mama, y con razón. Nos preguntamos por qué su incidencia continúa aumentando a pesar de los avances de la medicina, si nos tocará, si sobreviviremos a él si nos llega… Encontrar un bulto en un pecho, ir a la consulta médica, esperar el resultado de las pruebas que confirmen su naturaleza, muchas veces en un tiempo inaceptable, implica un desgaste emocional muy importante. Si el resultado confirma los miedos comienza un tortuoso camino que, si se ha detectado a tiempo, tras 5 años de tratamiento implica el éxito en más de un 90% de los casos. Pero las consecuencias no se limitan a la parte hospitalaria. En muchos casos, con importantes secuelas psicosociales, se pierde el trabajo y la vida cambia, pues además de los efectos secundarios al tratamiento, muchas mujeres se tienen que enfrentar, sin apoyo ni recursos, a su recuperación física y emocional, a importantes dificultades económicas y al cuidado de su familia. La actual situación socioeconómica ha puesto de manifiesto que la atención y las acciones preventivas han ido en detrimento. Se han dejado de prestar servicios de apoyo a tratamientos, como transporte sanitario, programas de apoyo, de educación para la salud, etc. Lo que pone de manifiesto la vulnerabilidad en la que se encuentra una persona cuando padece cáncer de mama. En Canarias se registra una de las tasas más elevadas del Estado español para el cáncer de mama y los tumores ginecológicos. El aumento en el número de enfermas no se ha traducido en más especialistas ni más recursos, siendo en estos momentos insuficientes para atender la demanda existente, según denuncian las asociaciones contra el cáncer. El Gobierno de Canarias insiste en la importancia del diagnóstico precoz como la vía principal para mejorar las posibilidades de curación. Sin embargo, actualmente –y salvo que existan antecedentes familiares de dicha enfermedad- las mamografías para la detección precoz de un posible cáncer de mama no comienzan a realizarse hasta los 50 años, y a partir de ahí a intervalos de cada dos años hasta los 69. Esto a pesar de que, según diversos estudios, en torno al 20% de los nuevos diagnósticos de cáncer de mama son en mujeres menores de 45 años, incidencia que aumenta cada año, y a que el cáncer de mama en mujeres más jóvenes tiende a ser más agresivo. Por ello, algunas comunidades, como Castilla-León, la Comunidad Valenciana, La Rioja o Navarra, ya han disminuido la edad de inicio del cribado a los 45 años. Si bien prevenir la aparición de este tipo de cáncer no siempre es posible, lo cierto es que la detección precoz ayuda. Sería importante que el gobierno canario se lo planteara, junto a la necesidad de implementar programas de educación para la autoexploración mamaria. Así mismo es necesaria una mirada más integral sobre la salud, que mejore la calidad de vida de quienes sufren la enfermedad. De ahí la importancia de una atención personalizada, donde se facilite una información accesible y realista y se haga partícipe a la mujer del proceso de toma de decisiones relacionadas con su patología, y de un trabajo multidisciplinar, que incluya la atención física, con participación de profesionales de la oncología y la fisioterapia y también la psicológica y social, con la implicación de profesionales de la psicología y el trabajo social. Esta atención debe tener equidad territorial. No es admisible que exista alguna limitación, exclusión o discriminación en la detección, atención y apoyo, que puedan derivarse del lugar de residencia de la paciente, tal como ocurre actualmente en Canarias. Es imprescindible una mayor inversión en investigación, haciendo hincapié en las causas relacionadas con su aparición, poniendo énfasis en las líneas de perspectiva poblacional y de género, con atención particular al crecimiento del número de casos antes de cumplir los 40 años, de promoción de la salud y de prevención del cáncer. Es necesario que las investigaciones partan de la propia vivencia de las mujeres con cáncer de mama y profundizar en las pacientes con cáncer de mama metastásico. Muchos temas pendientes. Es importante que se hable del tema, que se visibilice, pero que se visibilice tal cual es. Necesitamos que se entienda la enfermedad desde toda su complejidad. Es muy fácil decirles a las mujeres que hay que prevenir, cuidarse, descansar, dormir bien, comer sano y hacer ejercicio. Pero, ¿cuántas mujeres en esta época de crisis pueden permitírselo? El paradigma centrado en la actitud y el esfuerzo de la mujer oculta la obligación de los gobiernos de asegurar los derechos y la dignidad de las personas enfermas de cáncer, de actuar y de apoyar, de promover la investigación…, y la necesidad de exigirles que cumplan sus responsabilidades, ni más, ni menos. Por ello, apoyo el mensaje “Menos rosa, más investigación. Más investigación para más vida”. * La casa de mi tía agradece la gentileza de Mary C. Bolaños

Menos rosa, más investigación, para más vida - por Mary C. Bolaños Espinosa. Colectivo Harimaguada

26 de abril de 2024

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