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viernes, 14 de junio de 2024 10:16h.
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Firmas

Sanidad pública y enfermedades raras - por Alba Piñol Farré

alba piñol farréEl síndrome de Von Hippel Lindau, es una enfermedad rara, cancerosa y de transmisión genética. Su manifestación es distinta en cada paciente. Todas aquellas personas que dan positivo en la detección padecerán a lo largo de su vida, una o varias, manifestaciones en diferentes órganos vitales del cuerpo en forma de tumores, benignos o malignos, y quistes en: cerebro, cerebelo, tronco encefálico, medula espinal, retina, órganos reproductores masculinos y femeninos, riñones, glándulas adrenales o páncreas. Algunas más graves que otras, unas cancerígenas y otras no. La enfermedad no tiene cura pero se puede, más o menos, gestionar su desarrollo con controles periódicos e intervenciones en el momento adecuado.

Comunicados

D.E.R (Discapacitados y Enfermedades Raras) donará las subvenciones electorales a la investigación

La Agrupación de Electores D.E.R (Discapacitados y Enfermedades Raras)  atraves de su cabeza de lista Eduard Carreras, que tiene 25 años y padece una distrofia muscular degenerativa, anuncia que en caso de obtener uno o mas Eurodiputados, las cantidades económicas que recibirían del Estado tanto por Eurodiputado (mas de 30.000 euros por cada eurodiputado) como por voto obtenido (mas de un euro por voto obtenido) las destinarían integramente a proyectos de investigación de enfermedades raras.